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Alzheimer et maladies neurodégénératives: un plan pluriannuel présenté

Laurence Rossignol et Marisol Touraine lors d'une conférence de presse à Paris - Kenzo Tribouillard - AFP/Archives

Laurence Rossignol et Marisol Touraine lors d'une conférence de presse à Paris Kenzo Tribouillard

 

Un plan pluriannuel sur Alzheimer et d'autres maladies neurodégénératives doit être présenté mardi par le gouvernement afin d'améliorer le quotidien des malades et développer la recherche, mais des interrogations entourent son financement.

Après trois plans dédiés à la maladie d' depuis 2001, le nouveau projet doit englober pour la première fois d'autres maladies neurodégénératives, qui affectent progressivement le fonctionnement du système nerveux.

Ce plan sur cinq ans doit concerner plus d'un million de malades: plus de 850.000 personnes sont atteintes de la maladie d'Alzheimer, environ 150.000 de la maladie de Parkinson et 85.000 de sclérose en plaque. En comptant les proches qui les aident au quotidien, ce sont plus de 3 millions de personnes qui seraient concernées.

Il sera présenté mardi au comité de concertation, réunissant associations et autres acteurs, par les ministres Marisol Touraine (Affaires sociales et Santé), Laurence Rossignol (Personnes âgées et Autonomie) et Geneviève Fioraso (Recherche) .

Selon le ministère de la Santé, il est axé sur une amélioration du diagnostic, de la qualité de vie des malades et de leurs aidants, et sur le développement de la recherche.

"On se réjouit qu'il y ait un élargissement du plan aux autres maladies neurodégénératives", car il peut y avoir un intérêt à regrouper la recherche, a estimé Marie-Odile Desana, présidente de l'association de familles de malades France Alzheimer, interrogée par l'AFP.

Il existe actuellement des traitements pour ralentir l'évolution d'Alzheimer ou atténuer les symptômes moteurs de Parkinson, mais pas pour guérir ces maladies.

En outre, "les problématiques liées aux trois pathologies sont loin d'être identiques", nécessitant des "prises en charge spécifiques dans le respect des besoins concrets des personnes", a souligné Mme Desana.

Les démences de type Alzheimer et la maladie de Parkinson débutent très rarement avant 50 ans, tandis que la sclérose en plaque est une maladie du jeune adulte.

Structures d'accueil

Le ministère de la Santé affirme que cette "nouvelle approche" comportera des "actions transversales" aux trois maladies mais prendra en compte les "spécificités" de chacune.

Mais surtout, Mme Desana souligne que "le financement doit être à hauteur de cet élargissement". Sur ce point, "on a des inquiétudes, puisque nulle part on n'a trouvé référence, dans les projets de loi en train d'être votés, d'un financement lié à ce plan".

Dans une version provisoire du plan reçue mi-octobre par l'association, 96 mesures étaient proposées, "dont plus de la moitié étaient des phrases vertueuses, sans action concrète", a-t-elle déploré. Et aucun chiffre concernant le budget global sur cinq ans n'était évoqué.

"S'il n'y a pas de financement, ça sera une pieuse déclaration d'intention", redoute-t-elle.

Le précédent plan Alzheimer (2008-2012), lancé par Nicolas Sarkozy, avait été doté de 1,6 milliard d'euros. Il avait bénéficié d'une "prolongation" sur décision de l'actuel président, François Hollande.

Selon un rapport d'évaluation de ce plan publié en juin 2013, seulement 64% des crédits de 1,6 milliard prévus à l'origine avaient effectivement été dépensés fin 2012, car l'enveloppe financière de 1,2 milliard allouée au volet médico-social (prévoyant l'ouverture de nouvelles structures d'accueil) avait été largement sous-utilisée.

Alors qu'il était prévu en 2008 de créer 11.000 places d'accueil de jour sur cinq ans, deux fois moins avaient effectivement été créées fin 2012 (5.248 places), selon ce rapport. Et sur les 5.600 places d'hébergement temporaire prévues, 2.634 places (47%) seulement avaient été réalisées.

Le nouveau plan doit être complémentaire du projet de loi sur l'autonomie des personnes âgées, adopté en première lecture en septembre à l'Assemblée nationale. Ce projet de loi prévoit notamment un "droit au répit" pour les aidants, avec une aide financière pouvant aller jusqu'à 500 euros par an pour un accueil ponctuel de la personne âgée en établissement.

Ce qui représente quelque 40 euros par mois, alors qu'une place en accueil de jour coûte 30 euros par jour, souligne France Alzheimer.

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